Il ruolo della famiglia

La persona con disabilità e la sua famiglia “…sono soggetti partecipi e consapevoli dello sviluppo della ricerca scientifica, genetica, biomedica, psicopedagogica, sociale e tecnologica…“; è quindi opportuno che durante l’intero percorso di vita essi siano opportunamente coinvolti in ogni fase del percorso di inclusione, rendendo una collaborazione attiva, costante e costruttiva.

Spetta ai genitori, per il proprio figlio/a, dare il consenso e garantire con tempestività

• l’avvio delle procedure di individuazione precoce della situazione di svantaggio ai fini scolastici presso la ASL di appartenenza, per il rilascio del certificato medico diagnostico-funzionale;
• l’eventuale valutazione medico legale INPS ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile e del rilascio della certificazione di disabilità.

Il coinvolgimento dei genitori, per la migliore tutela del minore con disabilità, è garantito durante l’intero processo di inclusione scolastica ai fini della:

1. pianificazione del “progetto individuale” di inclusione sulla base della certificazione di disabilità  e del “profilo di funzionamento” del minore, un documento a cura dell’Unità di Valutazione Multidisciplinare (U.V.M.) ASL che mira ad individuare collegialmente l’insieme delle disabilità e delle capacità dell’alunno per poter calibrare e definire gli interventi educativi, assistenziali e di sostegno necessari alla sua inclusione scolastica ed extrascolastica;
2. proficua collaborazione nel “Gruppo di Lavoro Operativo sul singolo alunno” (G.L.H.O.)  istituito nella scuola/istituto scelto e deputato alla formulazione del Profilo Dinamico Funzionale (P.D.F), del Piano Educativo Individualizzato/Personalizzato (P.E.I / P.E.P.), alla loro verifica ed aggiornamento;
3. partecipazione alla pari nel Gruppo di studio e di Lavoro di Istituto (G.L.H.I.), insieme con insegnanti, operatori dei servizi sociali e studenti, la cui costituzione è obbligatoria (Nota  Ministero Istruzione, Università e Ricerca  n. 4798 del  27/07/2005) e funzionale al percorso di inclusione;
4. verifica dei risultati raggiunti, della ricalibrazione continua di interventi, finalità ed obiettivi.

La famiglia inoltre è tenuta a rinnovare annualmente la richiesta delle forme di sostegno previste dalla Legge 104/1992.

Alla famiglia deve essere assicurata, di conseguenza:

• un’informazione di carattere sanitario e sociale corretta e puntuale per facilitare la comprensione dell’evento, anche in relazione alla possibilità di recupero e di inclusione nella società nonchè il diritto alla scelta dei servizi ritenuti più idonei anche al di fuori della circoscrizione territoriale;
• la conoscenza dell’esito degli esami diagnostico-strumentali effettuati dagli operatori dell’A.S.L. ed il significato dell’eventuale certificazione della disabilità riscontrata, comprese le implicazioni successive;
• adeguato sostegno psicologico e psicopedagogico, servizi di aiuto personale o familiare;
• il supporto per il corretto avvio ed il buon esito dei procedimenti assistenziali socio-sanitari, medico-legali ed amministrativi correlati alla situazione di svantaggio della persona con disabilità
  Alla persona con disabilità “…che usufruisce di servizi terapeutici e riabilitativi deve essere garantito il mantenimento nell’ambiente familiare e sociale, il diritto alla scelta dei servizi ritenuti più idonei nonché  strumenti e sussidi tecnici adeguati” (Legge 104/1992, art. 5).