Il ruolo della famiglia

Il ruolo della famiglia

La persona con disabilità e la sua famiglia “…sono soggetti partecipi e consapevoli dello sviluppo della ricerca scientifica, genetica, biomedica, psicopedagogica, sociale e tecnologica…“; è quindi opportuno che durante l’intero percorso di vita essi siano opportunamente coinvolti in ogni fase del percorso di integrazione, rendendo una collaborazione costante e costruttiva.

Spetta ai genitori, per il proprio figlio/a, dare il consenso e garantire con tempestività

  • l’avvio delle procedure di individuazione precoce della situazione di svantaggio ai fini scolastici;
  • l’eventuale valutazione medico legale ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile.

Il coinvolgimento dei genitori, per la migliore tutela del minore con disabilità, è garantito durante l’intero processo di integrazione scolastica ai fini della:

  1. pianificazione del progetto individuale di integrazione sulla base della Diagnosi Funzionale (D.F) del minore, un documento che mira ad individuare l’insieme delle disabilità e delle capacità dell’alunno per poter calibrare gli interventi educativi, assistenziali e di sostegno necessari alla sua integrazione scolastica ed extrascolastica;
  2. proficua collaborazione nel “Gruppo di Lavoro Operativo sul singolo alunno” (G.L.H.O.)  istituito nella scuola/istituto scelto e deputato alla formulazione del Profilo Dinamico Funzionale (P.D.F), del Piano Educativo Individualizzato/Personalizzato (P.E.I / P.E.P.), alla loro verifica ed aggiornamento;
  3. partecipazione alla pari nel Gruppo di studio e di Lavoro di Istituto (G.L.H.I.), insieme con insegnanti, operatori dei servizi sociali e studenti, la cui costituzione è obbligatoria (Nota  Ministero Istruzione, Università e Ricerca  n. 4798 del  27/07/2005) e funzionale al percorso di integrazione;
  4. verifica dei risultati raggiunti, della ricalibrazione continua di interventi, finalità ed obiettivi.

La famiglia inoltre è tenuta a rinnovare annualmente la richiesta delle forme di sostegno previste dalla Legge 104/1992.

Alla famiglia deve essere assicurata, di conseguenza:

  • un’informazione di carattere sanitario e sociale corretta e puntuale per facilitare la comprensione dell’evento, anche in relazione alla possibilità di recupero e di inclusione nella società nonchè il diritto alla scelta dei servizi ritenuti più idonei anche al di fuori della circoscrizione territoriale;
  • la conoscenza dell’esito degli esami diagnostico-strumentali effettuati dagli operatori dell’A.S.L. ed il significato dell’eventuale certificazione della disabilità riscontrata, comprese le implicazioni successive;
  • adeguato sostegno psicologico e psicopedagogico, servizi di aiuto personale o familiare;
  • il supporto per il corretto avvio ed il buon esito dei procedimenti assistenziali socio-sanitari, medico-legali ed amministrativi correlati alla situazione di svantaggio della persona con disabilità
    Alla persona con disabilità “…che usufruisce di servizi terapeutici e riabilitativi deve essere garantito il mantenimento nell’ambiente familiare e sociale, il diritto alla scelta dei servizi ritenuti più idonei nonché  strumenti e sussidi tecnici adeguati” (Legge 104/1992, art. 5).